Новости

Возможно, Вы уже слышали не раз о Саше Лабутине @sasha_labutin_sma1. Сбор идет 9 месяцев. Саша такой трудяга и сам своим упорным трудом и желание быть как другие дети, добился замечательных результатов: мог сам сидеть, пусть не долго, сам катать свою инвалидную коляску, сам кушал, главное сам дышал.  А сейчас он сильно простыл, а это очень, очень страшно для ребенка больного СМА. Он дышит с помощью ИВЛ. Похудел, потому что почти не кушает, тяжело. Уже не может держать ложечку.  СМА забирает всё сейчас у него, все силы и навыки, пользуясь слабостью организма. 

У Саши Лабутина редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА), из-за которого ежеминутно отмирают тысячи нейронов, отвечающих за двигательную функцию мышц. Сейчас вес у Саши 10 килограммов, и до того момента, когда он наберет 13 килограммов, его можно спасти ВСЕГО ОДНОЙ инъекцией препарата генной терапии «Золгенсма». От этого зависит не только дальнейшее развитие Саши, но и его жизнь.

Чем раньше Саша получит жизненно важный укол, тем быстрее произойдет тот нужный толчок для развития, чтобы встать, начать ходить, больше никогда не зависеть от аппарата ИВЛ и догнать в физическом развитии своих сверстников.

Спасти Саше жизнь вы можете совершив перевод любой комфортной для вас суммы по реквизитам Фонда:

Р/с 40701810916540000568 открыт в УРАЛЬСКИЙ БАНК  

ПАО СБЕРБАНК

к/с 30101810500000000674 БИК 046577674

Получатель: БФ помощи детям "Открытая душа",

ИНН/КПП 6671348319/667101001

ОГРН 1116600000648

Free Joomla templates by L.THEME